Es es buena noticia tener más centros de referencia para Enfermedades Raras.
En esta ocasión no le ha tocado al CADASIL, pero uno de nuestros objetivos es que se cree al menos , un Centro de Referencia para los afectados por CADASIL.
«La aprobación e inclusión en el proyecto Redes Europeas de Referencia (ERN) se concede a determinados centros que cumplen criterios de excelencia en ciertas áreas específicas y que pueden mejorar la atención a aquellos pacientes con enfermedades poco frecuentes. A través de este trabajo colaborativo, los profesionales sanitarios podrán contar con los conocimientos más recientes para tomar decisiones de cómo adaptar tratamientos y protocolos clínicos e incluso en algunas ocasiones la especialización que no podrían tener en su país.» Ir a noticia
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