Qué es Cadasil
CADASIL, en términos médicos es una Arteriopatía cerebral autosómica dominante
con infartos subcorticales y leucoencefalopatía (Acrónimo de su nombre en inglés Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy) que produce determinados síntomas.
Pero eso es lo que pone en la Wikipedia.
Para nosotros, en nuestro día a día , CADASIL son fuertes dolores de cabeza tipo migrañosos con o sin áura, cambios en el humor (la apatía es muy característica), disminución de la memoria cognitiva y ejecutiva.
Es olvidarmos recurrentemente de cosas sencillas, que tenemos retardo en la comprensión para procesar la información , dificultades para caminar , dificultades en el habla.
Es que a medida que avanza nuestra edad y debido a los microinfartos repetitivos, estos síntomas progresan y aparecen otros: incontinencias, convulsiones y otros trastornos neuropsiquiátricos.
- CADASIL está considerada como una enfermedad RARA. Actuamente no llegamos al millar de afectados en España.
- Esta enfermedad no tiene cura, y no existe ningún tratamiento para aminorar sus efectos.
- Por otro lado las administraciones en nuestro país no dedican ningún recurso para combatir esta enfermedad.
- Las investigaciones que se realizan actualmente sobre CADASIL, son de organizaciones sin medios ni fondos.
LOS ENFERMOS DE CADASIL NOS SENTIMOS TOTALMENTE DESAMPARADOS Y DESPROTEGIDOS
Entonces…¿ qué podemos hacer además de cuidarnos llevando una vida saludable y no perder nunca la esperanza ni la sonrisa?
Pues levantarnos del sillón, UNIRNOS y con una sola y alta voz,
INFORMAR a la sociedad de que CADASIL existe. Que existen multitud de casos mal diagnosticados como otras enfermedades cuando en realidad se tratan de CADASIL, ya que sus síntomas son muy parecidos a los de otras.
EXIGIR a la Administración que utilice parte de nuestros impuestos en investigar esto que afecta a familias completas
Estamos aquí para que se nos escuche
Además de todo esto, posiblemente tenemos que hacer la función de cuidadores de nuestro padre o madre o quizás además de nuestros hijos, porque CADASIL es hereditaria, con una alta probabilidad de que afecte como mínimo al 50% de la descendencia.
Y vemos que día a día vamos a peor.
Y tambien para nosotros, CADASIL es que cuando vamos a nuestro neurólogo,recibimos sistematicamente la misma respuesta : No hay cura. No hay tratamiento.
Y cuando indagamos más, porque queremos enfrentar nuestro futuro con cierta esperanza, nos dicen que los medios económicos destinados a la investigación de enfermedades raras, no incluyen en este momento el CADASIL.
Somos realmente huérfanos porque no hay medicación, ni esperanza de que la haya a corto plazo. Somos verdaderos desconocidos para todos.
Y para ello, nos hemos unido. No queremos permanecer en el olvido.
Si quieres saber más sobre CADASIL escucha este audio:
