“Por ejemplo, la asociación de pacientes DEBRA Piel de Mariposa ha financiado a través del CIBERER un ensayo clínico sobre esta enfermedad y la contratación de un especialista…
Etiqueta: enfermedades raras
Mesa Redonda del «Dia Mundial de les Malalties Minoritàries»
Hemos sido invitados de nuevo a participar por parte del Ayuntamiento de Sant Feliú de Llobregat, al cual le agradecemos enormemente su interés, en la Mesa Redonda del «Dia Mundial de les Malalties Minoritàries» celebrada en esa ciudad el 27.2.17.
En la habitación del hijo (raro)
» Si tienes una enfermedad rara, o la tiene un hijo tuyo, tienes que viajar porque lo primero que quieres es ponerle un nombre a la rareza. Saber…
Malta resaltará las enfermedades raras en su agenda semestral
La nueva presidencia de la Unión Europea marca sus primeras prioridades sanitarias. Además de por la cooperación entre estados, apuesta por abordar la disponibilidad y el acceso a…
RETO DIFUSION ENFERMEDADES RARAS – MUEVETE POR LOS QUE NO PUEDEN
DUPLICACION GEN MECP2 . Para dar publicidad a Enfermedades Raras, totalmente desconocidas, CADASIL ESPAÑA participa en esta Campaña de Difusión de «Muevete por los que no pueden» Compartelo…
Robin Williams, el Trágico Rostro de una Enfermedad Ignorada: la Demencia con Cuerpos de Lewy.
«Tenía 63 años, una vida de éxitos cinematográficos, derrotas personales, igual número de victorias, dinero, fama y una enfermedad demasiado difícil; la demencia por cuerpos de Lewy. Aunque…
Científicos españoles diseñan un fármaco capaz de frenar gran variedad de enfermedades autoinmunes
Científicos españoles han diseñado un fármaco capaz de frenar gran variedad de enfermedades autoinmunes como el asma, la psoriasis, la enfermedad de Crohn o la esclerosis múltiple pero…
Raras, pobres y Huérfanas
«Hay algo que me rebela ante el hecho de que familias de afectados tengan que recurrir a la solidaridad de los vecinos, a la caridad, a la tele,…