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“Por ejemplo, la asociación de pacientes DEBRA Piel de Mariposa ha financiado a través del CIBERER un ensayo clínico sobre esta enfermedad y la contratación de un especialista para facilitar el acceso de las personas con epidermólisis bullosa al diagnóstico genético”, explica la representante del CIBERER. Tiempo y dinero constituyen las dos variables esenciales en el trabajo sobre este tipo de dolencias»
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