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El retraso en el diagnóstico: principal preocupación de las familias con enfermedades raras

Una de las cosas contra las que lucha nuestra Asociación: El desconocimiento de la enfermedad, síntomas y consecuencias.
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«Como vemos, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con Enfermedades Poco Frecuentes,desde el primer momento, es el diagnóstico. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
El resultado es una media de 5 años para la identificación de la enfermedad, aunque para el 20% de los pacientes esta demora puede llegar a superar incluso los 10 años.»

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