El pasado 29 de febrero, conmemoramos el Día de las Enfermedades Raras, un momento crucial para dar visibilidad a las miles de personas que luchan contra estas condiciones injustas. En ese día, nos reunimos en Sant Pau para contribuir a la conciencia pública sobre estas enfermedades poco comunes.
Es importante destacar que nuestra lucha trasciende más allá de una fecha específica. Cada día del año, nos esforzamos por encontrar soluciones que mejoren nuestra calidad de vida, librándonos del dolor, la depresión y otros síntomas que nos aquejan. Aunque a veces pueda pasar desapercibido, cada día enfrentamos desafíos que nos consumen poco a poco.
Para muchos de nosotros, la vida con una enfermedad rara implica cambios profundos en nuestro estado de ánimo, energía y capacidad para recordar. A menudo nos sentimos atrapados en una realidad que apenas reconocemos, enfrentando desafíos que parecen insuperables.
En este contexto, quiero dirigirme a nuestras familias, amigos y a la comunidad en general. Necesitamos su apoyo, comprensión y paciencia más que nunca. Vuestra ayuda y amor son fundamentales para mantenernos fuertes en esta lucha diaria.
Recordemos que las enfermedades raras no discriminan y pueden afectar a cualquiera de nosotros en cualquier momento. Es por eso que necesitamos solidaridad y comprensión de todos.
Agradezco profundamente a todos los pacientes que enfrentan esta batalla, así como a aquellos que nos brindan su apoyo incondicional. Juntos, seguiremos adelante hasta alcanzar la meta final: encontrar soluciones para todos.
Fdo: La presidenta de Cadasil
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