
Ayer, en la cadena de radio San Vicenç dels Horts, se llevó a cabo una entrevista muy especial con la Dra. Elena Muiño y Mari Carmen, presidenta de nuestra asociación CADASIL. Durante el programa, hablaron en profundidad sobre la enfermedad, los desafíos que enfrentan los pacientes y la importancia de la visibilización y la investigación continua.
Esta entrevista es una excelente oportunidad para conocer más sobre CADASIL y el trabajo incansable que se está realizando para encontrar soluciones y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen. Os invitamos a escuchar el programa completo y a uniros a nuestra causa.
Después de la entrevista, visitamos el restaurante Cal Sagristà en San Vicenç dels Horts, donde muy amablemente nos prepararon una receta exquisita, especialmente diseñada para personas con disfagia, una dificultad que enfrentan muchos pacientes de CADASIL. Recomiendo encarecidamente pasar por este fabuloso restaurante; no os arrepentiréis.
Mi esposo tuvo Cadasil,mis tres hijos de 48,45 y 43 lo tienen,mis sobrinos .
No tienen ni idea los médicos qué es y tienes que decirles que busquen en Google.Mi esposo estuvo 20 años ,pero en realidad estuvo ya con síntomas años antes.
Espero tener fuerzas para soportar la enfermedad de mis hijos que ya tienen la experiencia de ver el deterioro de su padre que falleció en 16 de diciembre va a hacer 2 años.
Tengo 73 años y es muy duro saber lo que actúa hijos y no sé si mis nietos la padecerán.
Un saludo y seguir adelante ,que se de a conocer porque lo peor es que los mismos médicos la desconocen.