» Feder insta a poner en valor el asociacionismo como garantía en este proceso, como entidades impulsoras de proyectos y servicios «indispensables para mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y de sus familias» Las mismas fuentes señalan que es precisamente esta excepcionalidad del caso de Nadia, en un ámbito tan sensible como este, una de las principales razones del eco social que llegan a alcanzar estos casos, «que en nada se parece a la realidad de estos afectados y sus familias», explican.»
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