Presentamos aquí las intervenciones de los distintos ponentes de jornada «Presentación del Plan Estratégico de ACE 2026-2030» por el orden en que se produjeron según el programa
Inauguración de la Jornada
Sra. Gloria Gálvez: Construir el futuro, con innovación y participación, para la mejora de la vida de las personas
Gloria Gálvez Secretaria d’Atenció Sanitària i Participació. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, abrió la sesión felicitando a ACE por el ejercicio de reflexión que supone la elaboración de un Plan Estratégico; una forma de pensar hacia donde queremos ir. También destacó la centralidad de la participación de las personas en las políticas sanitarias de la Generalitat.
Dr. Alberto Lleó: El compromiso del Hospital de Sant Pau con el CADASIL
Alberto Lleó, director del Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau habló de la tradición del estudio y la innovación en neurología del Hospital de Sant Pau y de su compromiso con las enfermedades minoritarias y con el CADASIL en particular, que ha llevado a la creación de un equipo multidisciplinar que investiga el CADASIL
Dr.Jordi Surrallés: Investigación sobre CADASIL
Jordi Surrallés, director del Institut de Recerca Sant Pau puso en valor el trabajo del Grupo de Farmacogenómica y Genética Neurovascular en la investigación del CADASIL y su trayectoria.
Sra. Mari Carmen Miguélez: Dibujando el futuro. Plan Estratégico de ACE 2030
Mari Carmen Miguélez, presidenta de ACE destacó la implicación de los socios en hacer avanzar la asociación y explicó las 5 líneas estratégicas en que se estructura el Plan Estratégico como hoja de ruta de la actividad de la asociación en los próximos años.
Sra. Anna María Maldonado: Red de municipios que cuidan el CADASIL
Anna María Maldonado del Grupo Gestor de ACE presentó este proyecto que forma parte del Plan Estratégico, agradeciendo el soporte de los ayuntamientos presentes y el apoyo de la Diputación de Barcelona.
Sam Núñez Amela: Las políticas sanitarias de la Diputación de Barcelona
Sam Núñez Amela, diputat adjunt de l’Àrea de Comerç, Consum i Salut Pública de la Diputació de Barcelona destacó el carácter integral de las políticas de salud de la Diputación ya la calidad del entorno es un factor clave de la salud comunitaria. También manifestó el apoyo de la Diputación al proyecto Red de Municipios que cuidan el CADASIL, propuesto por el Plan Estratégico de ACE.
Sra. María Luz Moral:: Sant Feliu, sede de ACE
María Luz Moral, Regidora de salut del Ajuntament de Sant Feliu de Llobregat destacó el papel de este ayuntamiento en el apoyo a ACE en los últimos 10 años con la organización de un acto anual de apoyo al CADASIL y su voluntad de seguir apoyando a la asociación en los próximos años.
El conocimiento cura
Dra. Elena Muiño: Avances actuales y futuro de la investigación en CADASIL: ¿Dónde estamos y hacia dónde vamos?
La Dra. Elena Muiño, investigadora del grupo de Farmacogenómica y Genética Neurovascular y neuróloga de la Unidad de Memoria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau habló del CADASIL, de su origen, su prevalencia, sus síntomas, de su pronóstico, tratamiento y cuidados. También explicó las principales líneas de investigación del Grupo de Farmacogenética para mejorar el conocimiento de esta enfermedad y llegar a una cura.
Dr. Daniel Alcolea: Qué es y cómo funciona el CSUR
Dr. Daniel Alcolea neurólogo de la Unidad de Memoria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau expuso este tema poniendo el acento en el proceso de especialización del hospital hasta ser designado CSUR para el CADASIL
Dr. José Antonio Gallego: La visibilización del CADASIL en el sistema sanitario
Dr. José Antonio Gallego Médico de urgencias y Coordinador Sanitario de ACE presentó este proyecto que forma parte del Plan Estratégico ACE 2030 destacando el interés de informar y ofrecer herramientas al sistema sanitario para diagnosticar y manejar esta enfermedad tan desconocida en la actualidad.