El pasado 28 de febrero, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tuvimos la oportunidad de dar visibilidad al Cadasil a través de dos importantes apariciones en medios de comunicación. Nuestra asociación sigue trabajando incansablemente para informar y concienciar sobre esta enfermedad rara, hereditaria y sin cura que afecta a las arterias menores del cerebro, provocando múltiples infartos en sus zonas más profundas.
Entrevista en Radio Sintonía
Durante la jornada, Mary Carmen Miguélez, presidenta de Cadasil España, y la neuróloga Elena Muiño fueron entrevistadas en Radio Sintonía para hablar sobre la realidad de esta enfermedad. En la conversación, explicaron cómo el Cadasil afecta a quienes lo padecen y la importancia de impulsar la investigación para encontrar un tratamiento.
En palabras de la emisora: «El Cadasil es una enfermedad cerebrovascular hereditaria que afecta a las arterias menores del cerebro y que provoca múltiples infartos en sus partes más profundas. Considerada una enfermedad rara, no tiene cura ni tratamiento, y en España hay menos de un millar de personas diagnosticadas».
Adjuntamos el audio completo de la entrevista para que podáis escuchar de primera mano el testimonio de nuestras representantes.
Reportaje en 3/24 TV Cataluña
Ese mismo día, nuestra presidenta Mary Carmen Miguélez participó en un reportaje emitido en el canal 3/24 de TV Cataluña junto a Carol Peñas Boiras y su hermana, María del Mar Peñas Boiras, afectada por Cadasil. En esta intervención, compartieron su experiencia personal con la enfermedad, el impacto en la vida diaria y la necesidad de avanzar en su estudio. También intervino la doctora Elena Muiño, quien aportó su visión médica sobre el Cadasil y la importancia de la detección temprana.
Os invitamos a ver el video completo para conocer más sobre esta enfermedad y el trabajo que realizamos desde la asociación.
Mención en Radio SER Zaragoza
Además, en el programa Hoy por Hoy de Radio SER Zaragoza, se abordó el tema de las enfermedades raras y se hizo mención al Cadasil. En esta intervención, nuestra presidenta Mary Carmen Miguélez volvió a aportar información sobre la enfermedad, destacando la importancia de la concienciación y la investigación para mejorar la calidad de vida de los afectados. Adjuntamos el audio de la entrevista para que podáis escuchar su testimonio.
Artículo en el diario El 9 Nou: Un testimonio personal sobre Cadasil
El diario El 9 Nou de Cataluña publica un emotivo artículo en el que Gloria Ortega, paciente de Cadasil y vocal de la Asociación, narra el caso de su madre. En la entrevista, Gloria comparte su experiencia personal y el impacto que esta condición tiene en su familia, destacando la importancia de visibilizar la enfermedad y apoyar la investigación. Adjuntamos una imagen de la publicación.
Sesión clínica sobre Cadasil en la Fundació Hospitalàries Barcelona
El pasado viernes, la Fundació Hospitalàries de Barcelona organizó una sesión clínica para sensibilizar sobre la enfermedad Cadasil. Mary Carmen Miguélez, presidenta de la Asociación Cadasil España y afectada por la enfermedad, participó junto a destacados profesionales del sector sanitario. Durante el evento, se abordaron los retos que enfrentan las personas con Cadasil y sus familias, y se destacó la urgente necesidad de más investigación y desarrollo de nuevos tratamientos. Entre los participantes se encontraban la Dra. Elena Muiño, neuróloga del Institut de Recerca Sant Pau, y el Dr. Juan Ramón Porqueras, médico internista vinculado a la fundación, entre otros.
Otras apariciones en medios
A continuación, adjuntamos enlaces a otras apariciones en medios que han ayudado a dar visibilidad a la causa de la Asociación Cadasil y a la lucha por más investigación sobre esta enfermedad rara:
Diario de Sevilla: La huella sevillana en el compromiso nacional frente a las enfermedades raras
El hospital desarrolla el primer ensayo clínico en España que busca tratamiento al Cadasil, una enfermedad neurovascular minoritaria
Desde Cadasil España, queremos agradecer a estos medios por brindarnos espacio para dar voz a nuestra causa. Seguiremos luchando para que el Cadasil sea cada vez más conocido y, sobre todo, para que la investigación nos acerque a un futuro con soluciones y esperanza.