Actualización importante sobre el estudio Geneticphenol
Desde la Asociación CADASIL España queremos compartir una novedad importante sobre Geneticphenol, el estudio de la salicornia. Finalmente, el estudio no se realizará en Barcelona, sino en el Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.
El estudio todavía no ha comenzado, pero ya se está valorando qué personas podrían participar. Como ocurre en este tipo de estudios, existen una serie de requisitos que deben cumplirse, por lo que cada caso tendrá que ser valorado de forma individual.
¿Quieres participar y vives fuera de Andalucía?
Si vivís fuera de Andalucía y estáis interesados en participar, el primer paso es hablar con vuestro médico de Atención Primaria (médico de cabecera) o, si tenéis la oportunidad, con vuestro neurólogo.
Ellos podrán ayudaros a realizar el trámite necesario mediante SIFCO, una derivación al hospital que permitirá que podáis ser atendidos en el Servicio de Neurología del Hospital Universitario Virgen Macarena.
Hospital de referencia
Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla
Servicio de Neurología
Neuróloga de referencia: Dra. Sara Fichau Madueño
Una vez realizado el trámite, desde el hospital se pondrán en contacto con vosotros para organizar la cita.
También puedes contactar por correo electrónico
Las personas interesadas pueden escribir directamente a:
neurovascularminoritaria.fisevi@juntadeandalucia.es
Es importante indicar en el mensaje que estáis interesados en participar en el estudio Geneticphenol. Para facilitar la gestión, podéis utilizar como asunto:
¿Qué debes llevar cuando tengas la cita?
Cuando os asignen una cita, es importante acudir con toda la documentación médica disponible. Siempre que sea posible, llevad:
- Todos los informes médicos relacionados con vuestro diagnóstico y seguimiento.
- Las imágenes de las resonancias u otras pruebas de neuroimagen que tengáis disponibles.
- Preferiblemente, estas imágenes deberán llevarse en CD o pendrive.
Desde la coordinación sanitaria de CADASIL España apoyamos este estudio y todos aquellos que puedan ayudarnos a seguir avanzando.
Seguimos paso a paso, pero seguimos. Y, sobre todo, juntos por una cura.