«El majorero ( Fuerteventura) suele vivir la doble insularidad como una mochila con piedras a la espalda. Tiene que desplazarse a otras Islas si quiere realizar la mayoría…
Etiqueta: enfermedades raras
África, Isabel, Juan… así luchan las familias contra las enfermedades raras
» Conviven con el miedo y la incertidumbre, pero también con la esperanza. Son familias que viven una constante cuenta atrás, que pelean cada segundo de sus vidas…
Los pediatras de AP reconocen necesitar más formación en enfermedades raras
» Según una encuesta realizada por la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) los facultativos reconocen que no tienen conocimiento de ninguno de los recursos de…
Usan IA (Inteligencia Artificial ) para diagnosticar enfermedades raras
Un pasito más: «El Undiagnosed and Rare Diseases Centre (Centro de enfermedades raras y sin diagnóstico) del hospital universitario en Marburg usará la plataforma para examinar datos del…
EL 57% DE LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS NECESITAN APOYO PERSONAL DIARIO
«La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) impulsa su campaña ‘Te invito a un café’ en el marco del Giving Tuesday, un movimiento global que busca fomentar la…
La relevancia de las enfermedades raras.
«La enfermedad es consustancial a nuestra naturaleza, y los humanos hemos desarrollado conocimientos y técnicas para su tratamiento y prevención. La mayoría de la población reconoce las dolencias comunes,…
Patologías sin diagnóstico ni tratamiento, el colmo de la enfermedad
«Los pacientes con determinados problemas de salud que no cuentan con un diagnóstico sufren el hecho de no poder recibir un tratamiento porque ni siquiera los especialistas encuentran…
Mi enfermedad crónica es “invisible” , no “imaginaria”
«Neurólogos, reumatólogos y psiquiatras recomiendan algo esencial: movimiento. Hay que moverse con la vida y levantarse cada mañana. A pesar de que el dolor nos haga cautivos, hay…