¿Quiénes somos?

En el año 2002 diagnosticaron a José Miguelez una rara enfermedad “CADASIL”, la cual también heredó su hija Mary Carmen.

Mary Carmen Miguélez Presidenta Asociación Cadasil España

Mary Carmen Miguélez
Presidenta Asociación Cadasil España

Ella no quería resignarse a que su padre no tuviera curación, y no quería resignarse a quedarse pasiva toda la vida con el único pensamiento de cómo iba a acabar sus días sin hacer nada porque ésto cambiará.

Y a pesar de tener síntomas dolorosos de CADASIL, decidió crear una Asociación que unificara a los afectados y pudiera reivindicar los derechos de investigación que todo enfermo tendría que tener en un estado de derecho.

Y paralelamente conseguir fondos para suplir las necesidades económicas que precisa cualquier descubrimiento médico y que a los laboratorios , por ser un numero escaso de afectados, no les interesa ni invertir en  nuevos medicamentos.

Y también quería compartir sus inquietudes, sus dudas, sus miedos con otras personas afectadas.

Así, después de muchas dificultades, creó en el 2016 la Asociación CADASIL ESPAÑA de la cual es Presidenta, porque hay que unir esfuerzos para lograr los objetivos comunes.

Y a la Asociación nos hemos ido uniendo afectados, familiares, amigos e incluso simpatizantes y voluntarios que estamos trabajando para que los fines de la Asociación se vayan cumpliendo. Si no, nadie lo va a hacer porque no somos rentables para la Sociedad.

Nunca seremos demasiados, así que siempre tendremos un espacio vacío para ti, si quieres ayudarnos y colaborar con nosotros.

unidos 2

ASOCIACION CADASIL ESPAÑA
Presidenta: Mary Carmen Miguelez Casado
CIF: G66720327
Nº Nacional Registro de Asociaciones: 609177

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28 de febrero día mundialde enfermedades RARAS

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