Mi vida sigue adelante.

No soy dado a hacer este tipo de cosas, pero  refugiándome en el anonimato que me permite este medio y con el único propósito de poder ayudar a quien se encuentre en alguna de las etapas por las que ya he pasado de esta enfermedad, me he decidió a mandaros mi historia. Tengo 49 años.


Sin yo saberlo, mis primeros recuerdos relacionados el CADASIL datan de hace mucho tiempo, de mi niñez. No recuerdo exactamente qué edad tenía, pero sí recuerdo los hechos como si fuera ahora. Son imágenes que se te quedan grabada para toda la vida  (al menos esas huellas en mi mente esta enfermedad aún no me las ha robado y espero que no lo haga nunca).

Recuerdo  el desasosiego que en mis padres y tíos producían lo que ellos llamaban “trombosis” de mi abuelo (ahora sé que esas “trombosis”  lo que realmente eran ictus).

Recuerdo la agitación que en todos ellos se producía cada vez que uno de esas “trombosis” se presentaba. Creo que este tipo de recuerdos, en mayor o menor medida, es algo común entre todos los que padecemos esta maldita enfermedad.

Recuerdo lo mal que lo pasaba mi abuelo cada vez que tenía que aguantar que lo llamaran hipocondriaco. Nadie entendía, y mucho menos sabían, que era lo que le pasaba, simplemente lo que le ocurría no tenía ningún tipo de lógica. No era normal, algo raro pasaba ya que no eran solo las “trombos” sino también otras muchas dolencias, una tras otra y todas ellas sumadas. E recuerdo diciendo lo mal que se encontraba sin que los que estaban a su alrededor lo creyeran del todo.


Hace unos cuatro años, me llama mi madre diciéndome que tengo que ir al hospital a hacerme no se qué prueba, ya que al parecer alguien, al ver el historial médico de mi abuelo, decide hacerle un estudio. Al parecer su sintomatología coincidía con una enfermedad rara llamada Cadasil. Enfermedad que mi madre la había heredado y  al parecer también podría heredado yo.

Esa prueba que tenía que hacerme  se suponía que solo era para descartar que la tuviese yo.

En ese momento no le di la mayor importancia, aunque mi abuelo hacía tiempo que se encontraba muy mal,  no veía en mi madre nada raro que me hiciera pensar que podría tener esa enfermedad, y por supuesto yo me encontraba perfectamente, imposible que pudiese haberla heredado yo, “yo no”.


Acudí a realizarme esa prueba sin mayor preocupación, para mí se trataba de un mero trámite.

A las dos semanas de hacerme la “prueba”, me citan nuevamente para darme los resultados. “Efectivamente, yo también tengo Cadasil”.

En ese momento de total desconcierto, recuerdo que la sensación sentí fue una especie de vacío en el estomago.  No obstante, y cito textualmente lo que me dijeron “eso no significa nada,  puedes tener la enfermedad y sin embargo no haberse manifestado, e incluso puede que no lo haga nunca, eso tendremos que confirmarlo con un TAC,  estate tranquilo lo importante es que tú te encuentres bien”  En ese momento me sentí muy aliviado al oír esas palabras, era como si me hubiesen dado un indulto.


Sin embargo, cuando te dan una noticia así es inevitable que inicialmente no dejes de pensar en ello. Empiezas a buscar 20mil síntomas en ti de la enfermedad y al mismo tiempo 20mil justificaciones  que explicaran  que esos síntomas no eran  cadasil y así sentirte aliviado nuevamente.  De locos, ¿no?.

Empiezas a aferrarte a esa posibilidad  como si fuese la única , “en mi seguro que no se ha manifestado”, y te agarras a ello con todas las fuerzas tus fuerzas,  te repites una y otra vez “es imposible, a mí no”. Pero por dentro, realmente, te sientes como si te hubiesen dicho que tuvieras que jugártelo todo a una carta, un cara o cruz,  y lo es peor, sin que nada pudieras hacer para que no sea así.  


Un año y medio después  me llaman para hacerme el TAC “hay que ver qué mal que esta la S.S. en este país”. Con tanto tiempo para pensar llegas a convencerte a ti mismo de que nada pasa reniegas incluso de la enfermedad, hasta el punto de que dudas en hacerte el TAC, “yo me encuentro muy bien, no tengo  por qué hacerme ese TAC en mi no se ha manifestado, yo me encuentro bien”. Pero finalmente te llega la cordura y decides hacértelo.

De buenas a primeras, toda esa seguridad se desvanece en un instante, empiezan a aparecer las dudas, nervios, miedos, y un constante run-run  en tu cabeza que no te deja tranquilo.

Me hice el TAC. El día que me citaron para darme el resultado lo recuerdo como hoy mismo. Las sensaciones  de miedo, inseguridad y nervios que viví durante toda esa mañana creo que nunca las había vivido antes, y espero no vivirlas nunca más. Era como esperar un veredicto, saber si te condenaban o te indultaban.

Y Efectivamente, había evidencias de que la enfermedad ya se había manifestado, el proceso ya había comenzado. Eso confirmaba que los fuertes dolores de cabeza con aura de mi época de estudios, y que hasta ese momento  intentaba justificarme como cualquier otra cosa que no fuera cadasil.


Mi siguiente reacción fue de hundimiento total, en el mismo parking del hospital una hora de lágrimas y lamentos. Me sentía totalmente abatido, como si alguien hubiese decidido que para mí se había acabado todo. Todos los sueños,  planes, el derecho a una vida normal, ser feliz;  todo se había desvanecido en esa misma mañana (más adelante me di cuenta de que nada de eso tenía por qué ser  así)

Las siguientes semanas fueron exactamente igual a aquella hora en el parking. Un total abatimiento, sin ganas de nada, una total apatía, sin poder evitar pensar en ello una y otra vez sabiendo que cuanto más pensaba en ello más me hundía, pero en eso momento ni me importaba ni eso ni nada.

De puertas para a fuera, seguía intentando aparentar que nada había cambiado en mi vida. Seguía yendo a trabajar pero como y de ahí a casa a lamentarme nuevamente. Sobre esos días no voy a decir nada más porque creo que no merece la pena. No quiero  malgasta más mi tiempo intentando explicar lo estúpido que fui.


El hecho es que unas dos o tres semanas después, confieso que no por iniciativa propia, sino ayudado por otra persona, supe entender que lo que estaba haciendo era una solemne estupidez. “Tengo cadasil, eso un hecho, y cualquier actitud negativa por mi parte hacia ello no me va a ayudar en nada,  único que hará es empeorar  mi situación”. Si o si lo único que me quedaba era enfrentarme a esto con todo lo que pueda, con lo que este de mi mano,  “intentar atenuar  de alguna forma aquello que la medicina hoy no me puede curar, intentar con todas mis fuerzas alejar la posibilidad de ictus, micro infartos, o lo que demonios fuera que estuviera pasando en mi cabeza”.

 En ese mismo instante saque toda la artillería pesada y le declare la guerra al cadasil. Yo un tipo sedentario, fumador con sobre peso y colesterol por las nubes.

Lo primero que hice fue dejar de fumar, pensaba que me costaría más, pero el pensar las consecuencias que el tabaco producía en mi hizo que me fuera relativamente fácil. Lo siguiente que hice fue empezar a hacer deporte junto con una dieta sana, es fundamental mantener el colesterol a raya. Y sobre todo lo más importante contra esta enfermedad, “tener una actitud positiva, tener ganas de vivir, de hacer cosas que te hagan sentir bien, no malgastar tu tiempo en lamentaciones estúpidas”. Estas son las armas que hacen que  día tras día hace que c amine con esperanza. ¿Es poco? No, es mucho. Es mucho más que un continuo lamento, un continuo ¿Por qué?, mucho más que dar todo por perdido, así sin más. Es mucho más que malgastar mí tiempo en lamentaciones estúpidas que sólo me llevan a la nada.


Una de las cosas que más valoro hoy en mi vida y que antes ni me daba cuenta de ello es el tiempo, “mi tiempo”, el uso que hago de él es lo más importante que tengo, todo lo demás son puras pamplinas.

Sé que en esta guerra estoy en clara desventaja, que nadie piense que soy un pobre tonto iluso ignorante que no sé en qué va esto, en que terminara esta  maldita enfermedad a corto, medio plazo. Lo sé perfectamente lo llevo viviendo en mi familia desde antes incluso de saberlo.

También sé que mañana mismo puedo morir de un ictus o quizás no, quizás muera atropellado al cruzar la calle. Eso ni importa, eso ahora me no me preocupa, ese día puede llegar en cualquier momento para mí, para ti o para cualquier otro. Lo realmente importante ahora para mi es que esta enfermedad no me va a impedir el intentar tener una vida normal, disfrutar de ella y luchar por aquello que me importa, por mis sueños, como cualquier otra persona. Y que el día que me toque irme que nadie diga que no pelee por tener una vida.

Y una última cosa, como dicen se por ahí, “Somos humanos y como tales está permitido caerse una y otra vez, lo que no está permitido es no levantarse”

No hay que engañarse, es duro estar predestinado a algo así, pero mucho más duro es perderte en lamentaciones y desperdiciar  aquello por lo que te estás lamentado “VIVIR”

“La vida consiste en seguir siempre adelante”